Dans Le cours des idées, des lauréats, des mentors et des boursiers Trudeau racontent des histoires pour illustrer un moment particulier qui a provoqué ou qui stimulera le dialogue et l'intervention en matière de politiques publiques.

Plus de salle quatre : Le pouvoir de l'amitié transformatrice

Par Lilith Finkler,
Boursière Trudeau

J'ai le bonheur d'entretenir une amitié avec de nombreuses personnes aimables et bienveillantes. Cependant, peu de liens m'ont aussi profondément touchée que celui que j'entretiens avec Jeremy, un homme de courage, de foi et de substance. J'ai rencontré Jeremy quand je travaillais dans un foyer de groupe pour adultes handicapés par un retard de développement. Je me rappelle de notre première rencontre avec une certaine tristesse. Quand je suis entrée, Jeremy se trouvait dans le salon. Il s'est écrié d'une voix forte : « Si tu te comportes mal, tu retournes à la salle quatre, au camp de concentration, pas de nourriture, pas de vêtements, pas rien! » Je suis restée silencieuse, incertaine de quoi faire. Pendant que je regardais cet homme, je me demandais quelles expériences l'avaient amené à cracher ces mots avec tant de rage et d'intensité. Au cours des premières années de notre amitié, Jeremy a souvent répété le même avertissement, si bien qu'il résonnait en moi, me poussant à en chercher la signification profonde.

Jeremy était souvent en colère, et on devait lui assigner un membre du personnel à lui seul. Il avait l'habitude de pousser, de griffer ou de mordre les autres, ou encore de se mordre lui-même. Il criait souvent, déclarant sa rage au monde entier. Quand nous avons d'abord fait connaissance, il y a plus de 20 ans, j'étais heureuse de travailler avec Jeremy. Il m'a attirée dans son monde, je ne sais trop comment, presque contre mon gré, et m'a enseigné des leçons douloureuses, mais importantes. Je n'ai travaillé qu'un an à la résidence de Jeremy, mais je suis son amie depuis plus de 20 ans. Nous nous voyons ou nous nous parlons au téléphone régulièrement.

En lisant son dossier, j'ai clairement vu que le système de service social conçu pour prendre soin de Jeremy et d'enfants handicapés comme lui avait lamentablement échoué. Jeremy avait sept ans quand il a été placé à Smith Falls, un établissement loin de tout le monde qu'il connaissait. Malheureusement, son père était gravement malade, et sa tendre mère ne pouvait prendre soin à la fois de son mari, de son fils handicapé et de ses autres enfants sans un soutien supplémentaire.

Dans des écrits au sujet de Smith Falls dans les années 50, cet asile est décrit comme un « énorme établissement de garde dont l'architecture rappelle les maisons de fous des dix-huitième et dix-neuvième siècles ». Dans une photo d'un cubicule, les lits sont si rapprochés que les chaises les séparant sont tournées de côté.

Des personnes handicapées qui ont vécu à Smith Falls à l'époque où Jeremy y était ont écrit à propos de leurs expériences avec beaucoup d'éloquence. Elles décrivent un environnement froid et dénué de toute stimulation intellectuelle. Des parents font remarquer que l'appellation « L'École-hôpital de l'Ontario » était trompeuse, puisque les enfants n'y recevaient aucune instruction. Certains anciens résidents font état de mauvais traitements physiques et psychologiques. Des détenus disent avoir été forcés à laver le plancher au moyen d'une brosse à dents comme châtiment pour des méfaits perçus.

Par la suite, Jeremy a été envoyé au Centre régional de Huronia, où il a passé dix-sept ans de sa vie. Dans des articles publiés dans le journal local, l'Orillia Packet and Times, il s'est écrit que ce gros établissement était fortement surpeuplé, qu'on enfermait des résidents dans des cages, et que des patients auraient été victimes de violence physique aux mains du personnel. Fait significatif, un article a fait mention de la salle quatre, l'endroit même que Jeremy décrivait comme un « camp de concentration ». Dans cet article, un membre du personnel alléguait que certains conseillers forçaient des résidents à avaler des cigarettes allumées. Ces exposés troublants sonnaient juste. Il est facile de victimiser des enfants et des adolescents vulnérables.

Jeremy

Je n'avais pas lu ces rapports quand j'ai d'abord rencontré Jeremy. C'est plutôt mon intérêt et mon engagement grandissants vis‑à-vis des personnes handicapées qui m'ont amenée à chercher de l'information, des livres, des vidéos, n'importe quoi pour m'aider à comprendre Jeremy et d'autres comme lui qui ont été internés à un jeune âge. Par le passé, il était courant d'isoler les enfants handicapés, de les séparer de leurs pairs. Aujourd'hui, nous isolons les enfants handicapés dans des classes « spéciales », des foyers de groupe, de centres de « traitement » psychiatrique, des maisons de transition et des hôpitaux. Au lieu de séparer les handicapés des non-handicapés, je me demande s'il serait plus socialement responsable d'offrir des mesures de soutien à l'intégration afin que tout le monde puisse vivre ensemble.

Jeremy et moi bavardons pendant nos visites. En général, nos conversations portent sur des sujets comme la nourriture, les vêtements ou des activités quotidiennes particulières. Il est difficile pour lui de saisir des idées abstraites. Quand je demande à Jeremy ce qu'il fait au travail, il répond : « Je suis allé luncher » ou « Je suis sorti prendre un café ». Ce sont les aspects importants de sa journée. Jeremy m'a également raconté beaucoup de choses sur sa vie. Quand nous avons d'abord fait connaissance, Jeremy me parlait de la salle quatre, et je posais des questions, dans l'espoir d'avoir des détails. Jeremy réagissait en se repliant sur lui-même. J'en concluais qu'il ne voulait pas discuter des aspects douloureux de son passé.

Jeremy était souvent écholalique et me répétait que ce que je venais de lui dire quelques minutes auparavant. Un jour, il m'est venu à l'esprit que l'écholalie était peut-être la façon de Jeremy de communiquer. Quand Jeremy a commencé son numéro « Si tu te comportes mal, tu retournes à la salle quatre, au camp de concentration, pas de nourriture, pas de vêtements, pas rien », je lui ai répété ces mots avec la même intonation et la même intensité. Il a fait un mouvement léger mais sec de la tête vers l'avant, il avait les doigts tordus, et son corps tremblait vigoureusement.

"Plus de salle quatre. Plus de B.J. Qu'est‑ce que B.J. faisait?"

"Qu'est‑ce que B.J. faisait? "

"Frappait à grands coups de pieds."

"Frappait à grand coups de pied."

"Exactement. Où est Mrs. Smith?"

"ù est Mrs. Smith? "

" À K3."

"À K3."

"Qu'est‑ce que Mrs. Smith faisait? "

"Qu'est‑ce que Mrs. Smith faisait?"

"GDonnait un lavement. Me faisait m'asseoir dedans."

"Donnait un lavement . . . "

"Plus de salle quatre, Lilith, plus de salle quatre." En prononçant ces mots, Jeremy s'est mis à sangloter. Je lui ai pris la main et je lui ai frotté le dos. J'ai tenté de le consoler, tout en sachant qu'il était impossible d'effacer toute cette douleur.

Par inadvertance, j'avais découvert comment converser avec Jeremy. En lui répétant ce que je l'entendais dire, je lui assurais que je l'écoutais et, ce qui est sans doute plus important, que je le croyais. Quand Jeremy parlait en écho, il démontrait comment il souhaitait que je communique avec lui. Ce bref échange s'est révélé être un grand tournant dans notre amitié. De façon implicite, Jeremy m'avait fait suffisamment confiance pour me faire part d'une partie de son histoire. J'étais profondément touchée.

Aujourd'hui, Jeremy est loin de discuter de la salle quatre avec moi aussi souvent qu'il le faisait quand nous venions de nous connaître. À l'époque, il mentionnait son expérience en établissement au moins une ou deux fois par visite. Maintenant, il n'en parle qu'en période de stress.

À bien réfléchir, je constate qu'il y a beaucoup de ressources, de groupes de soutien, d'ouvrages écrits, de sites Web, etc. à l'intention des survivants de mauvais traitements. Toutefois, il existe peu de ressources pour les personnes qui sont handicapées par un retard de développement. En fait, en raison de leur handicap, de nombreuses personnes qui ont vécu en établissement ne sont pas crues. Sans soutien, il est difficile de s'élever contre des personnes en situation d'autorité.

J'espère que ma reconnaissance continue des expériences de Jeremy est utile. Je continue de lui dire qu'il n'a rien à se reprocher. Un soir, il y a plusieurs années, quand nous avons parlé de la salle quatre, j'ai amené l'idée selon laquelle les gens qui lui ont fait mal étaient de vilaines personnes.

"B.J. frappait à grands coups de pied. "

"B.J. était vilain. Il t'a fait mal."

"Jeremy était un vilain garçon."

"Non, ai‑je dit, Jeremy était un bon garçon. B.J. était vilain." J'ai répété cette courte phrase en insistant sur le mot « vilain ». Je voulais tant qu'il comprenne. Il y a eu un silence, ce silence caractéristique qui me dit que Jeremy est en train de digérer une idée, d'examiner les possibilités. Il a répondu : « Jeremy est bon. Mrs. Smith est vilaine. B.J. est vilain. Miss Malcolm est vilaine. Eric Johnson est vilain. » Il a continué à nommer sa longue liste d'agresseurs. Jeremy avait enfin fait le lien.

À l'occasion, quand Jeremy et moi sommes assis ensemble à écouter de la musique ou à regarder la télé, Jeremy me demande de confirmer qu'il est bon et que le personnel qui lui a fait mal était vilain. Je le rassure en lui disant que je n'ai pas changé d'idée.

Aujourd'hui, dix-huit ans plus tard, Jeremy s'exprime plus aisément. Il utilise souvent des chansons pour communiquer ses sentiments. Un soir, nous discutions de vacances. Je lui ai expliqué que je partais en vacances, mais que je l'appellerais régulièrement. J'ai souligné le fait que je pars, mais que je reviens toujours. J'ai répété ma promesse d'être son amie. Encore une fois, il y a eu le silence caractéristique. Encore une fois, il y a eu les mêmes mouvements de la main. Puis, tout à coup, il s'est mis à chanter les paroles d'une chanson des Beatles. « She loves you ya ya ya, she loves you ya ya ya. With a love like that, you know you should be glad. » Je suis restée bouche bée. Jeremy avait compris; il avait saisi la profondeur de mon affection.

Bien entendu, notre relation comporte non seulement des expressions d'affection, mais aussi des expressions de colère, de ressentiment et de pure frustration. Parfois, je ne peux simplement pas donner à Jeremy ce qu'il veut. Il ne comprend pas qu'il n'y a pas de bananes au magasin ou que le café est fermé. Il insiste pour que je lui donne ce qu'il demande. Parfois, je réponds avec agacement : « Fiche-moi la paix! » Pour empirer les choses, Jeremy répond en écho « Fiche-moi la paix! », en imitant mon intonation et ma frustration.

Parfois, je suis insensible aux besoins de Jeremy, à cause de ma propre ignorance. Au début, je disais à Jeremy de ne pas boire tant d'eau. J'étais préoccupée par les effets sur ses reins. Je ne savais pas que ses médicaments lui asséchaient la bouche et qu'il avait besoin d'eau pour atténuer ce problème. J'ai présumé que je savais ce dont Jeremy avait besoin mieux que lui. Même comme « amie », je conserve le pouvoir institutionnel et le privilège des personnes physiquement aptes.

Ce privilège associé à l'apparence de « normalité » ressort surtout dans les situations sociales où des étrangers m'abordent pour s'enquérir de Jeremy, mais s'effarouchent ensuite à l'idée de lui parler. En général, je refuse de répondre aux questions. J'encourage les curieux à communiquer directement avec Jeremy. Il faut de l'énergie affective pour constamment dévier les questions du public et insister sur l'identité individuelle de Jeremy. Si je deviens fatiguée de ces exercices sociaux, je peux seulement imaginer l'épuisement de Jeremy. Toutefois, ce n'est qu'en affirmant notre lien en public comme en privé que les attitudes changeront.

Au cours de notre première année d'amitié, Jeremy était en proie à un stress extrême. Dans un moment de rage irrépressible, il m'avait mordu la main. Jeremy savait qu'il m'avait fait mal, que j'avais vu un médecin et reçu une injection. Il était anxieux lors de notre visite suivante et voulait obtenir la confirmation que je reviendrais la semaine d'après. Je lui ai dit : « Je suis en colère, mais j'ai quand même de l'affection pour toi. » Il m'a répété la phrase, mais je ne savais pas s'il en comprenait le sens.

Quelques mois plus tard, Jeremy et moi nous sommes mis d'accord pour aller nous promener au parc. J'avais hâte de me retrouver dans cet espace vert. À notre arrivée, Jeremy a insisté pour que nous rentrions. J'étais frustrée. Ma voix a dû traduire mon agacement. Jeremy a mis son bras autour de mes épaules et a dit d'une voix calme : « Je suis en colère, mais j'ai quand même de l'affection pour toi. » Je me suis mise à rire, j'ai serré Jeremy dans mes bras et je suis restée silencieuse, émerveillée par ce qui venait de se produire.

Quand je réfléchis à mon amitié avec Jeremy, je m'aperçois à quel point j'ai appris. Avant tout sans doute, j'avais présumé il y a longtemps que, si un autre être humain ne pouvait communiquer à ma manière, il n'avait rien d'important à dire. Dans une société axée sur les phrases toutes faites et la transmission rapide d'idées, une présomption de ce genre peut sembler raisonnable. Toutefois, Jeremy m'a appris que les êtres humains s'expriment d'une foule de façons, verbales et autres, et que notre épanouissement affectif et politique découle de notre disposition à écouter, à voir et à découvrir ce dont les autres sont prêts à nous faire part.

Lilith Finkler et Jeremy demeurent amis à ce jour. Jeremy travaille dans un atelier protégé. Lilith poursuit des études à l'Université Dalhousie. Les noms ont été changés à des fins de confidentialité.

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• Comment les personnes non handicapées peuvent-elles être des alliés pour les personnes handicapées, tant en public qu'en privé?
• Une personne handicapée a exprimé le commentaire suivant : « L'État peut adopter des lois pour établir mon droit au transport accessible et à des documents en braille. Quelle loi peut faire en sorte que mes collègues m'invitent à luncher? » Comment pouvons-nous veiller à ce que les personnes handicapées soient des membres à part entière de la société dans laquelle nous vivons?
• Pourquoi des voisins s'opposent-ils à l'établissement d'un foyer de groupe ou d'un ensemble résidentiel sans but lucratif alors qu'ils prétendent appuyer l'intégration des personnes handicapées?
• Quels changements politiques, sociaux ou juridiques faudrait-il apporter pour prévenir la violence à l'endroit des personnes vulnérables en établissement?
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