Diversité : l’innovation en recherche pour l’inclusion effective des personnes marginalisées

 

Avec Margarida Garcia, Caroline Leblanc, Christine Loignon et Karine Bertrand 

 

Résumé

Ce balado sur la recherche participative en sciences sociales met en lumière le savoir d’expérience des personnes marginalisées, aux parcours difficiles. La chercheuse Caroline Leblanc, boursière 2019 et membre du Comité consultatif sur la diversité de la Fondation, et ses deux directrices de doctorat, Christine Loignon et Karine Bertrand expliquent comment intégrer ces personnes marginalisées aux équipes de recherche grâce à l'innovation et aux méthodologies adaptées et quels pièges éviter en ce faisant.

 

 

Transcription

Margarida

La recherche universitaire vit une période de transformation. Nous sommes en train de créer un nouvel avenir en ce qui concerne la diversité et l'inclusion en recherche. Ensemble, nous sommes de plus en plus conscients de l'importance de reconnaître et de soutenir la pluralité d'approches théoriques, méthodologiques, l'apport de différentes épistémologies, l'apport de types de savoirs qui puisent à diverses sources et l'importance d'inclure des voix et des groupes qui ont été historiquement marginalisés par la recherche universitaire.

Une recherche universitaire plus équitable est sans aucun doute un pari envers un monde plus équitable. Il y a beaucoup à faire pour y arriver, et c'est pourquoi je suis ravie de recevoir aujourd'hui trois chercheuses engagées dans la construction réelle d’un écosystème de recherche davantage inclusif et diversifié.

Caroline Leblanc, Christine Loignon et Karine Bertrand, bienvenue à Espaces de courage. Merci d'être avec nous aujourd'hui.

Caroline Leblanc est étudiante au doctorat en santé communautaire à l'Université de Sherbrooke, titulaire d'une maîtrise en travail social, Caroline est une personne engagée dans la défense des droits des personnes en situation d'exclusion. Actuellement, elle mène une recherche participative et ethnographique pour comprendre la réalité des personnes qui habitent dans la rue sans avoir recours aux refuges et aussi pour mettre en valeur leurs forces et leur résilience.

Christine Loignon est professeure titulaire à l'Université de Sherbrooke et professeure adjointe à l'Université de Victoria. Elle a une formation multidisciplinaire en sciences sociales et est détentrice d'un doctorat en santé publique. Sociologue de la santé œuvrant dans la recherche appliquée aux systèmes de santé, Christine a mené plusieurs projets de recherche participative, est engagée dans la communauté avec des patients et des citoyens marginalisés par la pauvreté ou la littératie, et aussi avec plusieurs organisations et professionnels en soins primaires et communautaires de la santé. Ses travaux visent à renforcer l'équité en santé et l'équité sociale. Elle est membre du comité de direction du Centre d'étude sur la pauvreté et l'exclusion du gouvernement du Québec. Elle est éditrice de l'ouvrage collectif « Recherches participatives et équité en santé », qui paraîtra aux Presses de l'Université Laval au printemps 2022.

Psychologue de formation, Karine Bertrand est professeure titulaire au département des sciences de la santé communautaire de l’Université de Sherbrooke et titulaire de la Chaire de recherche sur le genre et l'intervention en dépendance. Elle est également directrice scientifique de l'Institut universitaire sur les dépendances, et ses recherches visent à rassembler divers partenaires provenant des milieux d'intervention, et des personnes ayant une expertise de vécu afin d'améliorer les politiques et les services en dépendance et diminuer les iniquités en santé.

Elle se considère comme une alliée des personnes qui sont marginalisées en lien avec leur usage de substances psychoactives et considère essentiel de valoriser leur voix afin de contribuer à réduire la stigmatisation à leur égard. Elle a notamment mené plusieurs travaux en collaboration avec des jeunes en situation de précarité sociale, diverses communautés LGBTQ+ et auprès de femmes aux prises avec des addictions.

Bienvenue, toutes les trois, à Espaces de courage et merci d'être avec nous.

Caroline, je vais commencer par vous. Parlez-nous un peu des raisons qui vous ont amenée à vouloir faire de la recherche inclusive ?

Caroline

Tout d'abord, je dois reconnaître quand même l'expérience que mes directrices de doctorat m’ont amenée à comprendre ce qu’était la recherche participative parce que pour moi, la recherche était quand même une production de connaissances beaucoup plus conventionnelles, paternalistes, sans nécessairement valoriser la voix des plus opprimés. Puis, étant moi-même une personne qui était opprimée dans ma vie, quand j'ai découvert la recherche participative par l'œil, entre autres de mes directrices, il était incontournable que je puisse négliger cette option-là, dans mon doctorat.

Donc, pour moi, c'était vraiment une raison pour laquelle que je me suis dirigée vers la recherche participative : pour faire faire vivre les voix des personnes les plus exclues de notre société.

Margarida

Et Caroline, qu'est-ce que vous avez découvert à travers cet engagement, à travers la découverte de ce monde en recherche auprès de personnes en situation d'exclusion ?

Caroline

Ce que j'ai vraiment compris à travers mes implications, c'est que la recherche participative vient créer des opportunités pour que les personnes les plus exclues de la recherche puissent y prendre part. En fait, la recherche qui se fait auprès des populations opprimées est souvent faite par des chercheurs qui ne le sont pas.

Donc, il est important de rendre plus accessible la recherche et de « désutiliser » en fait le savoir pour produire des connaissances vraiment plus justes de leur réalité, mais aussi leur permettre de s'engager à améliorer le monde. Quand on dit le monde, c’est leur monde, donc créer vraiment en les considérant dans leur entièreté, un espace où elles peuvent s’émanciper mais aussi contribuer à améliorer leurs propres conditions.

Margarida

Et ça met vraiment en lumière l'importance de la recherche comme contribution à la société, comme contribution à améliorer les conditions de vie des groupes qui participent à la recherche. Donc, c'est vraiment important.

J'aimerais aussi beaucoup poser cette question à Christine et à Karine. Qu'est-ce que vous avez découvert avec votre engagement en recherche participative auprès de personnes en situation d'exclusion ?

Christine

Mais il y aurait tant à dire. Caroline, je pense qu'elle a soulevé un point super important parce que, en fait, c'est vrai que la plupart des projets de recherche participative, même avec les populations marginalisées, ne sont pas menées nécessairement par des chercheurs qui ont vécu cette situation.

Ce que je voulais apporter comme point, c'est que je me suis vraiment découverte moi-même comme femme et aussi comme chercheur, à travers ces engagements-là dans les projets de recherche participative. J'ai pris conscience assez récemment curieusement, que j'ai été très influencé par mon éducation.

Mes parents étaient très engagés socialement. Ils m'emmenaient dans leurs débats politiques, dans les contestations dans la rue. À l'université. Lorsque j'étudiais en science politique et en sociologie, j'étais vraiment influencée par les théories de l'action sociale. J'étais fascinée par le changement social, comment on peut amener à changer une société, à s'améliorer.

Je crois que l'engagement comme chercheur, avec des personnes en situation de pauvreté me vient vraiment de ces influences-là, et de la volonté de faire un changement. Il faut quand même être assez indigné face aux injustices et aux iniquités dans la société pour faire de la recherche participative et inclusive; il faut vraiment aimer aller à la rencontre des gens qui ne nous ressemblent pas.

Pas parce que moi, je n'ai jamais eu à me soucier de mettre du pain sur la table. Je viens vraiment d'un milieu privilégié et je pense que pour moi, dans le fond, cette recherche-là, ça amène des humains beaucoup plus ouverts et ça amène à changer, à influencer un peu nos sociétés.

Margarida

Karine.

Karine

Pour poursuivre dans la lignée de ce que Christine mentionne, pour moi également, la question du changement social était au cœur de mes motivations, à la source de mon engagement dans ce type de recherche. Il y a au départ ma thèse de doctorat alors que j'étais dans la jeune vingtaine.

Ce n'était pas en fait une recherche participative. C'est une recherche où j'ai interviewé pendant quatre heures des femmes qui avaient vécu des enjeux de toxicomanie et qui avaient utilisé les services à répétition, qui avaient vécu beaucoup d'enjeux de stigmatisation, et moi comme jeune psychologue clinicienne qui cherchait à travers cette formation-là à répondre à un sentiment de… à un besoin d'agir sur mon monde, de canaliser un peu mon sentiment d'indignation, comme le souligne aussi Christine, face aux différentes injustices. Ça a été ma façon d'aborder, d'entreprendre un parcours en psychologie et puis finalement, par la recherche, réaliser à quel point j'avais beaucoup à apprendre du parcours de ces femmes. Donc, pour moi, déjà de comprendre la richesse du savoir, d'expérience, les apprentissages que ces femmes pouvaient offrir et les revendications qu’elles formulaient. J’ai pu constater à quel point leurs façons de voir les choses étaient vraiment très riches pour revendiquer puis recommander des changements importants dans nos services qui, souvent, contribuent à la stigmatisation de ces personnes alors que pourtant ils sont placés là pour aider ces personnes.

À la suite de cette thèse, j'ai eu aussi l'envie de vraiment poursuivre mes apprentissages pour développer des recherches davantage participatives, notamment sur le sujet de la précarité sociale, avec des jeunes en situation de précarité sociale. Il m'est apparu important, dès le départ, dès la formulation de la question de recherche, d'impliquer ces jeunes-là, notamment dans les travaux, pour vraiment tirer leçon non seulement de leurs savoirs, mais aussi m'assurer d'avoir une recherche qui était utile et pertinente pour eux.

Et j'ai constaté à quel point la richesse, d'une part, du point de vue de la recherche s’en trouvait grandie, enrichie sur plein de niveaux, que ce soit par le choix, par exemple, de nos outils de collecte de données avec des formulations de question axées beaucoup sur leurs forces et capacités et non seulement sur leur vulnérabilité par exemple.

Également dans l'interprétation des données, dans la formulation de recommandations, lorsqu'on souhaite influencer des décideurs, j’ai le privilège de pouvoir être en interaction régulière dans le cadre de mes fonctions à l'Institut, par exemple avec le ministère de la Santé et des Services sociaux, de pouvoir transmettre des recommandations, mais de les appuyer, par exemple, par un panel de recherche composé de jeunes, d'avoir leurs propres mots sur ce qui les indigne, ce qui est important pour eux.

Je constate à quel point ça amène une écoute différente, le sentiment d'être concernés chez nos décideurs, qui peut faire vraiment une différence. Et puis aussi, j'ai été énormément touchée également par le cheminement de, notamment des jeunes qui sont dans l'équipe, qui témoignent aussi de l'importance pour eux du sentiment d'être inclus dans une équipe de recherche, d'être entendus, puis que leur expérience de vie, souvent douloureuse puisse être transformée finalement en apprentissage, pour qu’ils puissent maintenant eux-mêmes se sentir épaulés dans leur désir d'influencer la société, puis de revendiquer aussi une meilleure justice sociale. Pour terminer, un apprentissage que j'ai fait, c'est également d'être ouverte, à transformer aussi mes propres buts et objectifs, par exemple, sur le projet qui portait sur ta page, un dispositif de travail à seuil d'exigences.

Mon premier objectif, avec mon chapeau de clinicienne psychologue, c'était d'améliorer les services. J'ai vu rapidement comment la revendication de la justice sociale devait influencer les politiques. Réfléchir à l'accès, aux conditions de vie était majeur aussi dans la réflexion. Ça, ce sont beaucoup des jeunes qui m'ont aidée à mettre cette thématique au cœur de ce projet-là, par exemple.

Margarida

Merci beaucoup pour ces réponses absolument lumineuses, je dirais, sur l'apport et l'importance de faire de la recherche participative avec des populations exclues. Donc si j'ai bien compris, vous avez un peu toutes parlé d’un premier moment d'indignation pour après se rendre compte qu'il faut avoir comme Christine l’a dit le goût d'aller à la rencontre des personnes qui vivent ces situations d'exclusion, qui amène après à une espèce d’appel à agir, à une volonté de changer le monde. Et ce que j'ai trouvé très intéressant aussi, c’est donc cette attitude, cette posture en recherche que vous avez toutes qui est celle de dire que ces personnes ont énormément de choses à nous apprendre pour mieux faire, mieux penser les pratiques, mieux penser les politiques et donc, à travers ce processus de recherche participative, je vois aussi un renforcement de la citoyenneté en tant que forme active de participation à construire ce monde social à travers les vécus, les expériences, les savoirs de ces personnes.

Donc, si on y va là-dedans, est-ce que vous pouvez nous parler d’un moment significatif où vous avez vu des retombées concrètes de ce que vous avez vécu en recherche ? Karine l'a déjà mentionné maintenant à travers cet impact sur les politiques publiques. Mais est-ce que vous avez…. ou pouvez-vous illustrer d'autres moments significatifs ?

Christine

En fait, pour moi, c'est un moment vraiment de grande fierté, parce que ça réfère au projet ÉQUIsanTÉ, qui est un projet de recherche participative qui impliquait des décideurs impliqués dans la formation de futurs médecins de famille et des organisations de soins, soit des groupes de médecins de médecine de famille offrant des soins aux patients, aux populations. Et dans le cadre de ce projet-là, on était plusieurs chercheurs, cliniciens et personnes en situation de pauvreté. C'était en fait huit personnes de l'organisation de lutte à la pauvreté ATD Quart-monde qui est présente dans… qui est une organisation présente dans trente pays.

Puis on était assis ensemble à travailler dans le cadre de ce projet-là, avec le photovoix et le croisement des savoirs. Et à l'aide de la photographie, en fait, la plupart… toutes les personnes qui étaient présentes dans ce projet-là (quand je dis la plupart, c'est qu'en fait les chercheurs ne participaient pas à ce processus) prenaient des photos pour illustrer, refléter les barrières qui existent entre les professionnels de la santé et les personnes en situation de pauvreté. Et pour moi, en fait, c'était le projet qui a illustré la plus belle alliance qui puisse exister dans un organisme communautaire et une équipe de chercheurs universitaires.

Les retombées concrètes pour répondre à votre question, c'est, par exemple, une clinique a tout simplement décidé d'offrir – parce que la question de l'enjeu du transport dans l'accès aux services de santé est importante pour les personnes en situation de pauvreté – et une clinique a décidé de mettre à contribution des billets de bus gratuitement pour la population qui était plus défavorisée au sein de sa clinique. Une autre clinique a décidé, par exemple, d'abolir les frais cachés qu'on appelle en milieu clinique c'est-à-dire des frais qu'on impose aux personnes pour remplir les formulaires pour elles, parce qu'elles ne savent pas écrire ou lire, ou pour les « no show », soit les personnes qui ne se présentent pas.

Ça arrive souvent chez les personnes qui sont en situation de crise, qui vivent vraiment beaucoup de difficultés dans leurs conditions de vie. Donc, ça, c'est une autre belle retombée concrète pour les personnes dans la vie. L'autre chose, pour moi, une des retombées super importantes, ça a été la révision du curriculum en médecine.

Alors ce qu'on a fait suite à ce projet-là, c'est que ça a été de porter ça à l'attention des décideurs au niveau académique. Et ce qu'ils ont décidé de faire, en fait, c'est tout simplement d’utiliser la photovoix dans le cadre de la formation des futurs médecins, donc pour développer une réflexivité sur la pauvreté, l'influence de l'environnement social sur la santé. Les étudiants avec la photovoix vont dans la communauté et aussi s'impliquent dans certains organismes communautaires, on appelle ça l'apprentissage par le service communautaire. Donc, ces activités d'apprentissage ont été incluses dans le curriculum. Pour moi, c'est super belle retombée du projet de recherche.

Karine

Oui, pour peut-être faire suite à ces éléments, j'aurais envie de, de peut-être aussi vous parler d'une expérience que j'ai sur l'aspect de la direction, si on veut de la recherche dans le cadre de ma fonction de direction scientifique à l'Institut universitaire sur les dépendances. Pour moi, ça a été un des éléments frappants quand j'ai, il y a à peine deux ans, j'ai pris ces fonctions-là, c'est de réaliser en fait que toute l'énergie, l'engagement social que je ressentais au sein des chercheurs envers les personnes marginalisées qui utilisent des substances, étaient nécessairement très présents, sans qu'elles soient nécessairement incluses dans la structure de l'Institut.

Alors un élément peut-être concret auquel je pensais, c'est le fait qu’on a développé notre planification sur trois ans de planification stratégique, ce qui a amené une consultation large au plan provincial, entre autres des milieux de pratique des chercheurs. Pour moi, ça a été important d'ajouter l'inclusion des personnes avec savoir d'expérience, qui sont incluses aussi dans le sous-groupe de travail qui visait à identifier les priorités sur lesquelles on devrait travailler dans les trois prochaines années, ce qui est intéressant. Déjà, au départ, de dire quand on aborde nos priorités, il faut inclure dans nos processus de recherche des personnes principalement concernées par notre objet de recherche. Ça a mené une forte adhésion, je dirais, dans le groupe, avec l'ensemble des parties prenantes, sur le fait qu'il fallait intensifier la présence, le rôle et l'influence des personnes avec expertise de vécu.

Et concrètement, ça a apporté un ensemble d'éléments. Et ça continue d'influencer différentes décisions, par exemple dans notre comité de gouvernance, dans nos différentes instances de gouvernance, au niveau du comité scientifique qui prend des décisions sur les types de financement… On est à modifier notre composition du comité dans lequel seront incluses des personnes qui ont des savoirs d'expérience, qui ont déjà été incluses aussi dans les comités partenaires, dans les instances provinciales. Alors, concrètement, on a pu aussi à ce moment-ci créer des liens de confiance avec différentes parties prenantes, des associations de personnes qui consomment des drogues, mais aussi des individus, des citoyens qui s'intéressent à ces sujets-là.

On a pu être inclus, par exemple dans un comité qui a été développé par et pour les pairs. Plutôt que de diriger un projet de recherche, se trouver un partenaire de recherche pour accompagner une démarche pour favoriser l'inclusion de personnes avec savoir d'expérience dans les différents milieux d'intervention, donc un espace de réflexivité, un espace où on s'inscrit comme partenaire.

Et là, on est actuellement à réfléchir. J'ai eu de nouveaux financements, j'ai réussi étant donné que c'était devenu une priorité de la part du CIUSS Centre Sud, donc, qui est le centre de santé services sociaux, auquel est affilié l'Institut. Mais j'ai des sommes qui ont été supplémentaires, qui ont été réservées pour soutenir l'implication des pairs, ce qui n'était pas possible avant.

Donc, c'est un ensemble de retombées, je dirais, où, au final, c'est un changement de culture qui est en train de s'installer, qui fait qu'on a de moins en moins besoin de devoir convaincre de la pertinence et de l'importance de le faire. Parce que les gens qui parfois sont réticents, par exemple à des rencontres où l’on veut remettre à jour nos axes de recherches, il y avait des questionnements à savoir « Oui, mais il faut quand même discuter entre nous, des choses comme ça. » Puis finalement, au fil du temps, ce n'est plus un questionnement, parce que la grande richesse de travailler ensemble aussi est de plus en plus reconnue. Donc, c'est pour moi, un élément que je voulais mettre de l'avant, c'est l'inclusion des pairs dans notre structure de gouvernance, dans nos décisions de priorités amène une série de changements de financement et même de culture qui facilitent ensuite le travail. Il y a encore beaucoup de travail à faire dans l'avenir. On n’est pas parfaits, au contraire, mais il y a un beau mouvement qui est amorcé. Ça, j'en suis très, très heureuse.

Margarida

Karine, Christine, Caroline, je suis absolument fascinée parce que je pense que ce vous amenez dans cette conversation, c'est vraiment de quoi cela a l'air, une culture de recherche qui opère dans un tout autre paradigme, je dirais. Donc, ce n'est plus du tout à propos du chercheur qui va utiliser des sujets de recherche pour construire un savoir déconnecté de la société ou même des participants. C'est vraiment un paradigme où je dirais qu’il y a une collaboration profonde, où il y a une cocréation. Il y a de la réflexivité, il y a des partenariats et c'est ça, le centre de la question. Vous dites que finalement ça produit des résultats sur toute la chaîne, jusqu'à la mobilisation des connaissances, où finalement les usagers des connaissances se retrouvent aussi dans un processus de confiance extrême par rapport aux connaissances produites, parce qu'elles sont ancrées dans la réalité des gens envers qui on veut avoir un impact. Donc, je pense que c'est vraiment quelque chose que vous amenez, qui est extrêmement intéressant et qui modèle vraiment la recherche qui privilégie l'inclusion, l'équité, la diversité.
Vous savez très bien que nous sommes dans ce moment très transformateur dans la recherche universitaire où,  sur le plan individuel, nous devons trouver, créer des nouvelles façons d'être du chercheur, de nouvelles façons d'agir du chercheur. Sur le plan collectif aussi, nous sommes en train de de produire des politiques qui valorisent l'équité, l'adversité, l'inclusion en recherche.

Et j'aimerais savoir de cette perspective si privilégiée que vous avez, quels sont les défis que vous pensez que nous devons encore confronter en matière de recherche inclusive ?

Karine

C'est une excellente question. Autant c'est très riche, mais effectivement, ça comporte également plusieurs défis. Un des enjeux, c'est tout le temps qui est nécessaire de prendre pour s’y consacrer et le faire adéquatement, parce qu'il y a des pièges qui sont à éviter.

D'une part, il y a un des enjeux qui a été identifié – entre autres avec un pair chercheur, on a eu cette réflexion-là – c'est cette question des enjeux relationnels également. Comment est-ce qu'on peut prendre le temps de mettre en confiance et d'outiller aussi les personnes qui ont une expertise de vécu, qui parfois ont pu s’affirmer dans leur vie, mais dans des contextes différents ?

Donc on a des contextes académique, souvent si on peut, comme je vous disais propices à l'expression, par exemple préparer une communication scientifique avec quinze minutes, on doit être synthétique et précis. Il y a beaucoup de cadres dans lesquels on s'exprime dans le monde académique, dans lequel on veut ramener l'expertise, les personnes qui ont une expertise de vécu, avec des formats qui ne sont pas toujours parfaitement adaptés.

Donc, on peut parfois influencer ces formats-là, mais aussi outiller, soutenir, préparer adéquatement notre échange avec une personne pour valoriser aussi l'essentiel de son point de vue pour que son message puisse porter. Donc, ça implique parfois des enjeux de formation où il y a des apprentissages mutuels.

Il faut aussi prendre le temps aussi d'être sensible aux besoins qui vont être différents d'une personne à l'autre. Avoir un savoir d'expérience en soi, c'est un élément qu'on veut valoriser. Mais il y a des profils de compétences très différents qu'on veut valoriser, au-delà de l'expérience de vécu. Puis aussi, les besoin d'être soutenu vont être différents.

J’ai amorcé en parlant des enjeux relationnels. Ce ne sera pas le cas pour tous, mais pour certaines personnes par exemple, qui ont vécu différent traumas, elles nous partagent leurs besoins d’être dans un climat de sécurité, d'accueil, d'inclusion. Donc prendre le temps, c'est d'être accessible, c'est d'être disponible, d'être en mode aussi de solutions de problèmes, de créer un espace de réflexivité où la personne se sent en confiance pour partager son vécu.

Concrètement, c'est aussi d'être capable de pouvoir travailler en équipe et de ne pas laisser une personne avec des attentes qui sont peu claires, pour lesquelles elle ne serait pas bien accompagnée. Sinon, il y a un risque d'impliquer superficiellement les personnes, puis de créer à ce moment-là des enjeux éthiques.

Instrumentaliser ce vouloir pour se valoriser parce qu'on travaille avec des experts de vécu sans vraiment le faire véritablement puis recréer en fait des enjeux de pouvoirs. Puis une personne risque de se sentir frustrée, utilisée davantage qu’écoutée, reconnue, ayant un impact. Et puis pour terminer la question du financement des règles institutionnelles, pouvoir offrir des contrats de recherche à une personne, par exemple, qui n'a pas son diplôme de secondaire. On a réussi à le faire, mais cela nous a exigé beaucoup de travail avec les ressources humaines, faire comprendre ça et s'adapter aux enjeux syndicaux. Donc, il y a toutes sortes de démarches. On ne réalise pas à quel point on a des barrières pour les personnes qui sont en situation de précarité lorsque vient le temps de les engager significativement dans un projet.

Puis parfois, les modes de rémunération qui nous restent sont des façons qui peuvent ensuite les vulnérabiliser. Avec un financement ponctuel qui pourrait même venir compromettre par exemple de l’aide gouvernementale. Il faut aussi y prêter attention dans nos façons de travailler avec les personnes, d’être bien conscient de leurs besoins. Pas contribuer aussi à leur précarité, notamment parce que c'est utile pour le projet, plus pratique pour nous. Donc, il y a toutes sortes de défis de ce type-là qu'on rencontre et pour lesquels on a dû trouver des solutions pas toujours parfaites, d’où l'importance de toujours rester sensible à ces enjeux, d'avoir un espace de réflexivité pour y faire face. C'est un élément majeur pour moi.

Margarida

La réflexivité, oui. En effet.

Christine, comment voyez-vous cette question?

Christine

Écoutez, je trouve ça intéressant ce que Karine soulève. Moi, comme je pense que c'est un élément de complémentarité, en fait. Quand on travaille en recherche scientifique, c'est assez normatif. On travaille avec des protocoles, des devis, on est formés pour ça. Donc, il y a un niveau de planification tel que ça laisse très peu de souplesse habituellement dans la recherche scientifique. Mais la recherche participative, c'est totalement le contraire. Là, c'est organique. Donc quand je m'en suis rendu compte, en fait. Un des enjeux, je pense, c'est l'adaptation constante des chercheurs parce que, en particulier, quand on travaille avec des personnes qui ont des parcours vraiment difficiles… Par exemple, nous, on a fait des parcours commentés récemment. Des « walking interviews ». Ça signifie aller dans la communauté. Puis ce qu'on faisait, c'est qu'avec des personnes qui ne savaient lire ni écrire, c’est aller documenter avec elles leurs barrières d'accès à la santé dans la communauté et moi, comme chercheur, quand je fais des entrevues, il y a un certain cadre.

Mais là, je suis complètement sortie de mon cadre. Je n'étais plus du tout à l'université. J'étais dans la vie de la personne, dans son quartier, là où elle habite, là où elle vit, là où elle respire. Et puis, c'est ça, j’ai été complètement déstabilisée, malgré toutes les expériences que j'ai pu avoir avant en recherche participative. J'ai été très déstabilisée par le fait que je n'arrivais pas à adapter mes questions, mon langage. Mes questions étaient restées trop académiques même si elles étaient très simples. Et puis on a travaillé avec une intervenante du milieu communautaire et heureusement, elle était présente pour assurer une forme de courroie de transmission entre le chercheur qui est là avec son moule de chercheurs, puis la personne à faible littératie, qui perçoit les choses à sa manière, interprète les choses à sa manière. Et ça a aidé énormément. Je pense que ce qui est important de retenir à travers cet exemple, ce que je veux dire, en fait, c'est que pour réussir à faire de la recherche inclusive, en recherche participative, il faut prendre le temps. Il faut se laisser déstabiliser, il faut s'impliquer énormément.

Et puis il faut s'allier avec des personnes qui ont des meilleures expertises que nous parce que comme chercheur, on n’a pas toutes les expertises. Loin de là.

Margarida

Merci beaucoup, Christine. Alors,  Caroline, les défis que vous voyez et la place qu’ils occupent ?

Caroline

Moi, je vais faire suite à Karine et à Christine. En fait, pour favoriser vraiment une transformation de connaissances vers un outil de justice sociale, il faut que premièrement, on réussisse à aplanir le pouvoir de sorte que les personnes qui s'engagent dans le processus de recherche soient considérées vraiment à part entière dans la démarche dans laquelle elles s'engagent.

Donc, ça demande du temps, beaucoup d'investissement, ça peut faire vivre aussi beaucoup de choses et ça peut amener à tisser des liens avec les personnes, étant donné l'engagement des gens et les nombreuses rencontres qu'on peut faire ou les expériences. Étant donné le lien étroit qui se développe avec les personnes en situation d'exclusion qui s'engagent vraiment dans la recherche.

Mais le niveau d'engagement prend vraiment une place significative dans leur vie à eux. Donc, pour moi, c'est vraiment important de ne pas négliger la sortie de la recherche, parce qu'à un moment donné, la recherche finit. Mais les liens sont quand même là. Donc, c'est important pour éviter une rupture relationnelle, en fait, de s'assurer de bien planifier la fin d'une recherche participative. Pour moi, c'est vraiment un enjeu important à considérer quand on fait de la recherche participative.

Margarida

Merci, Caroline, je pense, tu touches un point extrêmement important. C'est la sensibilité du chercheur qui fait de la recherche participative. Et donc, j'aimerais vous entendre sur, justement, qu'est-ce qui est important à considérer d'un point de vue éthique, d'un point de vue relationnel, d'un point de vue vraiment intellectuel aussi quand on s'apprête à faire de la recherche participative avec des populations traditionnellement exclues ? Quelles sont les questions fondamentales ? Peut-être les angles morts auxquels on doit être attentif ? Qu'est-ce qu'on doit considérer soigneusement selon vous ?

Karine

D'abord, je pense que l'élément de réflexivité et de temps qu'on a discuté depuis le début demeure ici très important. Sur l'aspect de la réflexivité, dans ce qui est important, je crois que c'est d'avoir aussi une réflexion sur la manière dont on va poser notre question de recherche. Quel est le but de notre projet ? Est-ce que, dans la façon dont on pose notre objet de recherche, on pourrait risquer de contribuer à la stigmatisation des gens qu'on souhaite aider à travers notre recherche ? Souvent dans la recherche sur des addictions, des substances, on a beaucoup axé sur les vulnérabilités, la compréhension des vulnérabilités.

Et puis bien sûr, c'est un enjeu qui est important. Mais si on ne balance pas, par exemple, sur la compréhension des capacités, des forces de résilience, par exemple, si on n’inclut pas les personnes concernées dans la manière dont on fait la recherche, comment ça va être reçu comme résultat de recherche, il y a vraiment... Parfois, on peut créer du tort plutôt que contribuer à faire avancer la cause entre guillemets. Ça, c'est un élément pour moi qui est important lorsque on construit notre objet de recherche. C'est important de le faire avec les personnes qui sont touchées par la communauté. Donc pour ça, par contre, ça veut dire tisser des liens de partenariat dans la durée.

Et d’être capable de maintenir les liens dans la durée, de se rendre disponible, d'être capable à ce moment-là, lorsque des opportunités de financement… que ça devienne un levier, cette qualité des liens pour vraiment formuler un projet de recherche qui répond aux besoins des communautés plutôt que parfois par pression de performance, par délais serrés, on se retrouve parfois à utiliser des connaissances pour plutôt essayer de bonifier une demande, mais pour un projet qui ne fait pas vraiment de sens pour la communauté. Donc pour moi, d'avoir une réflexivité en continu sur le sens de la démarche, de construire vraiment notre programmation de recherche dans la durée avec les parties prenantes, c'est un élément qui est super important dans ce domaine.

Margarida

Caroline, en tant que chercheuse qui fait de la recherche inclusive, pouvez-vous parler des aspects importants à considérer ?

Caroline

C'est sûr qu'on a parlé de beaucoup de choses dans le sens qu'on a abordé beaucoup l'importance de la réflexivité, tout ça, de la transparence du chercheur. Mais j'irais encore plus loin, vraiment : de s'assurer de favoriser une intégration authentique auprès des personnes en situation d'exclusion. On peut dire que ça peut être facile dans les mots, mais dans les faits, c'est quelque chose qui demande aux chercheurs de tenir compte vraiment de la réalité de ces personnes et de faire preuve de flexibilité.

Donc, il faut vraiment qu'il s'adapte à la réalité et qu’il fasse preuve de flexibilité. Par exemple, si la personne arrive en retard continuellement à un rendez-vous, à une rencontre de recherche, il faut peut-être s'attarder aux raisons qui l'amènent à être en retard.

Est-ce qu'elle a un cadran? C'est vraiment de rentrer dans leur réalité pour s'assurer de favoriser leur engagement puis le maintien de leur engagement. Il faut aussi créer un espace de dialogue sécuritaire et respectueux. Parfois, ça peut être difficile. Il faut vraiment laisser place aux personnes pour qu'elles puissent s'exprimer librement. Mais ça aussi, sans crainte d'être jugées. Ça, c'est super important parce que souvent, les personnes qui sont opprimées vont être réduites au silence. Elles vont avoir de la difficulté peut-être à prendre la parole, elles peuvent être malhabiles. C'est important pour moi de vraiment créer un espace de dialogue.

Et ce n'est pas seulement en tant que chercheur qu'on doit créer cet espace. Il faut aussi le créer avec les membres de l'équipe parce qu'ils sont partie prenante de toutes les démarches qui sont mises en place pour que les gens soient vraiment valorisés à part entière. Je pourrais dire qu'il ne faut pas axer que sur la tâche.

Donc, oui, il y a des questions de recherche, les objectifs, et tout, mais il ne faut pas axer que sur la tâche. Il faut prendre des temps informels avec ces gens-là, apprendre à les connaître, savoir quels sont leurs intérêts. Vraiment miser sur leurs forces. Le but n'est pas d'épuiser les personnes qui sont impliquées, en fait, qui s'engagent dans un processus participatif. Et puis, il ne s’agit pas de leur faire vivre de la pression. Déjà qu'elles soient directement liées à la recherche, émotionnellement, ça peut être difficile, elles peuvent sentir une certaine pression. Je pourrais dire un attachement émotionnel à l'importance de faire bouger les choses. Pour moi, c'est vraiment important de considérer tout ça, puis de leur offrir les bonnes conditions pour maintenir leur engagement dans tous les cas.

Moi, en ce moment, ma recherche est avec des personnes qui habitent la rue. Je travaille en collaboration étroite durant mon ethnographie avec une personne qui est en situation d’itinérance. En fait, quelques personnes maintenant parce que tranquillement pas vite, d'autres personnes en situation d’itinérance se greffent à même le projet. Donc, pour moi, c'est vraiment important de maximiser leurs engagements pour qu'elles retirent quelque chose de cette expérience, qu’elles développent des compétences.

Margarida

Merci beaucoup de nous avoir amenées sur cette idée de ce qu'est une intégration authentique, comme vous l'avez mentionné. Et donc j'aurais peut-être comme dernière question pour vous, celle de savoir quelles seraient les conditions idéales, justement, pour vraiment favoriser cette intégration authentique des populations exclues de la recherche participative. Et plus généralement même, je dirais, quelles sont pour vous les solutions idéales pour contrer les enjeux et les défis en recherche inclusive ?

Christine

C'est une excellente question. Je pense que ça va toucher à plusieurs aspects qui ont été nommés dans le cadre de ce balado. Mais il faut vraiment avoir les ressources nécessaires. Nos structures de recherche, nos structures universitaires ne sont pas tout à fait, je dirais tout à fait adaptées encore aux cadres non normatifs ou organiques de la recherche participative ou en partenariat.

Je pense que tous reconnaîtront que ça prend énormément de temps d'accompagner les partenaires de la communauté pour participer d'une manière authentique, avec un cadre bienveillant aussi et inclusif. Pour que les personnes de la communauté participent à des projets de recherche de la manière la plus active, ça prend des reconnaissances, des compensations, des ressources, du soutien. Donc, je pense que ça, ça prend énormément de temps dans le fond, d'investissement de la part de membres de l'équipe de recherche. Ensuite, ce que je dirais peut-être aussi pour répondre à cette question-là, c'est que moi, j’y ai trouvé une certaine forme de réconfort comme chercheur.

Et puis je pense au mentorat : avoir des possibilités d'être mentoré par des experts, parce qu'il arrive parfois dans des équipes des nœuds, des tensions, des interrogations, des questionnements de part et d'autre. Et puis personnellement, moi, j'ai eu la chance d'être mentorée par Ann Macaulay et Nina Wallerstein. Elles m'ont énormément aidée à faire face aux défis de la recherche participative, à réfléchir sur ma propre posture, sur mes propres approches et à parfois dénouer des nœuds. Donc je pense que c'est un des pistes de réflexion pour les conditions.

Karine

Pour faire suite, Christine mentionne la question du temps qui est requis, de revoir un petit peu nos critères. Je dirais que comme chercheur, il faut aussi être bien ancré dans notre engagement. Quels sont les buts qu'on poursuit ? Donner du sens à notre engagement de recherche, ça peut aider pour ne pas s’épuiser ou vivre trop d'anxiété par rapport à tous les critères ou les injonctions de performances auxquelles on peut faire face. En même temps, je pense qu'il faut influencer, par exemple, nos structures, nos institutions. Quand on parle d'organisme de financement par exemple. Tranquillement, on a des critères qui changent. On va soutenir, par exemple, récemment, les boursiers au doctorat, par exemple au Fonds de recherche du Québec, ils ont modifié leur critères d'évaluation pour mieux soutenir positivement l'engagement social, les critères pour évaluer la qualité des projets, pour qu'on considère mieux les retombées des projets. Donc, autant ça demande parfois d'accepter que peut-être, on aura un dossier moins performant selon certains critères, quand on s'engage dans ce type de recherche en restant bien ancré dans « Qu'est-ce qui nous motive à faire de la recherche ? »

Autant je pense qu'il faut contribuer à critiquer puis influencer le monde académique qui, parfois, n’est pas tout à fait adéquat, notamment par rapport aux critères de ce qui est valorisé, tant sur la qualité des projets que la qualité des dossiers académiques. Peut-être aussi la question des principes d'égalité, d'inclusion, de diversité. Au-delà des mots, c'est comment est-ce qu'on peut l'incarner dans notre équipe de recherche, dans, par exemple, lorsqu'on embauche de nouvelles personnes dans nos pratiques, dans notre stratégie de gouvernance, comme on peut l'incarner pour vraiment créer un climat de sécurité, un climat où les personnes avec savoir d'expérience semblent non seulement partie intégrante de l'équipe, mais soutenues par une pluralité de personnes dans l'équipe, que ça repose pas sur une seule personne dans une équipe. Je pense aussi qu’il s’agit d’un élément très important.

Margarida

Merci beaucoup, Karine. Alors Caroline, le mot de la fin.

Caroline

Je vais parler en tant qu'étudiante parce que je suis au doctorat, et les étudiants…
Ça prend énormément de temps de faire un processus participatif, mais ça prend des moyens aussi économiques pour bien rémunérer les personnes avec qui l’on collabore et les personnes qui s'engagent dans la recherche pour qu'elles aient les bonnes conditions pour le faire.

Et au doctorat, ce n'est pas toujours évident. J'ai le privilège, personnellement, d'avoir la Fondation Pierre Elliott Trudeau qui me soutient dans mon parcours académique. Donc, pour moi, de favoriser davantage les ressources nécessaires pour les étudiant.e.s pour mener… Je pense que c'est un endroit idéal, aussi, pour pouvoir se lancer en recherche participative.

Pour ma part, j'ai des bonnes directrices autour de moi pour me soutenir dans ce type de projet-là. Donc, c'est super important de valoriser et de favoriser aussi les conditions des étudiant.e.s à mener des projets de recherche participative. Et je remercie la Fondation Pierre Elliott Trudeau de m'avoir donné ce privilège.

Margarida

Alors on va terminer avec ces mots de reconnaissance. Moi aussi, je veux dire que je suis extrêmement reconnaissante de votre participation, d’avoir trouvé le temps de venir nous parler de recherche inclusive. Je pense que vous nous avez collectivement donné énormément de pistes sur comment vraiment bâtir un nouveau paradigme en recherche qui fait une place réelle à l'intégration authentique de personnes exclues, comme l'a dit Caroline.

Et je pense que c'est vraiment la recherche inclusive, plus équitable, à l’image de ce vous pratiquez déjà. Donc merci beaucoup de nous avoir éclairés sur tous les enjeux, tous les défis, tout le potentiel, toute la contribution que nous pouvons retrouver dans le monde de la recherche participative avec des populations exclues.

Merci infiniment d'être venues.